Identidad Errónea
Altar del Día de Muertos en la escuela primaria Sherlock en honor a las personas que murieron a causa del COVID, 2021. Foto por Michael Izquierdo para palabra
En una comunidad latina cerca de Chicago, demasiadas víctimas de COVID son identificadas como anglosajones, negros, u otros. La clasificación errónea es parte de un problema nacional que empeoró por la pandemia, y podría estar costando a los latinos los servicios de salud pública que necesitan con urgencia.
Nota del editor: Haga clic aquí para leer el reportaje en inglés.
Comenzó con una lectura casual de algunas estadísticas de muertes por COVID. La reportera Ana Arana encontró indicios inquietantes de que los latinos en todo el país fueron identificados erróneamente étnica y racialmente de manera rutinaria. Estas anomalías no parecían importantes para la mayoría de los demás. Pero el instinto bien afinado de reportera de Arana le dijo que si su corazonada era correcta, habría importantes consecuencias para la salud pública de los latinos. Lo que siguió fue una investigación de palabra de un año sobre la clasificación errónea generalizada de las muertes de latinos por COVID que los funcionarios de salud han ignorado. Esta historia es una llamada de atención.
—Linda Jue, editora del proyecto
Esta historia fue producida en colaboración con Cicero Independiente.
Elizabeth Solano, residente de Cicero, Illinois, estaba embarazada de su primer hijo cuando fue al hospital en marzo de 2020 para hacerse una ecografía de rutina. Allí, le diagnosticaron complicaciones por el nuevo coronavirus emergente y se sometió a una cesárea inmediata. Varios días después, fue declarada lo suficientemente bien como para irse a casa con su bebé.
Sin embargo, Solano pronto fue readmitida y murió por complicaciones de COVID.
Su muerte encabezó los noticieros locales. Ella fue una de las primeras víctimas de la pandemia en este pequeño suburbio de Chicago donde el 90% de los residentes son latinos. Su familia unida estaba atónita por la gravedad de COVID-19. Tanto que el hermano de Elizabeth le dijo a un reportero en un programa de noticias de Chicago que quería que la gente supiera cuán mortal era el virus. (La familia Solano no respondió a múltiples solicitudes de entrevista de palabra).
La muerte de Solano resultaría ser otra primicia importante, que no se descubriría hasta un año después. Una revisión de su certificado de defunción por palabra reveló un grave error que ha estado ocurriendo en los certificados de defunción de los latinos en todo el país desde el comienzo de la pandemia. Elizabeth fue identificada erróneamente como anglosajona en los registros del hospital.
Elizabeth Solano. Foto cortesía Bormann Funeral Home
Cuando una persona muere se supone que se debe documentar adecuadamente en los registros del hospital y del médico forense. A través de todo el país, incluso los registros con menos información tienden a incluir el nombre del paciente, la dirección, familiar más cercano, y datos demográficos importantes, como la raza y el origen étnico. Esta información ha sido aún más crítica durante la pandemia de COVID, en la que han salido a la luz graves brechas en la atención médica para las comunidades minoritarias y han empeorado de manera alarmante.
Ya sabemos que los latinos se han visto afectados de manera desproporcionada por COVID, muriendo casi el doble de la tasa de anglosajones, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Pero el alcance y el impacto de estas disparidades entre los latinos se subestiman significativamente cuando las muertes de latinos por COVID no se cuentan correctamente.
“Hay recursos de atención médica que están dirigidos a las comunidades, ya sea vacunas u opciones de tratamiento”, dijo Thomas Sáenz, presidente y consejero general del Fondo Educativo y de Defensa Legal Mexicanoamericano (MALDEF, por sus siglas en inglés), con sede en Los Ángeles. “Y si uno está utilizando datos inexactos, destinará esos recursos de manera incorrecta. Las implicaciones para la salud pública son graves, y no solo para la comunidad latina porque todos interactuamos”.
Desde el comienzo de la pandemia, los investigadores de palabra han estado rastreando datos de muertes de latinos en varias ciudades del país. En una revisión de los datos del médico forense de 2020 para varios condados a nivel nacional, los investigadores notaron que los apellidos latinos se identificaban como anglosajones, negros, u otros, aunque los registros permitían una clasificación más precisa de la etnia, como latino o hispano.
El certificado de defunción de Elizabeth Solano del médico forense del condado de Cook.
Para profundizar en este tema, palabra escogió el condado de Cook en Illinois, que incluye la ciudad de Chicago – de decenas de posibilidades a través del país porque su numerosa población latina vive en áreas históricamente segregadas. Esta segregación, irónicamente, facilitó la doble verificación de los datos públicos. Además, el médico forense del condado de Cook proporciona registros de defunción detallados y actualizados, a diferencia de muchos otros condados en Estados Unidos durante la pandemia. Luego se seleccionó la ciudad de Cicero como un microcosmo para ver el impacto del error en el conteo de los certificados de defunción porque la ciudad es abrumadoramente latina y tiene un solo código postal.
Entre marzo de 2020 y diciembre de 2021, la Oficina del Médico Forense del Condado de Cook procesó 27,551 muertes, casi el doble que antes de la pandemia. COVID representó casi la mitad, o 12,913 de esas muertes.
Al observar los números de un año considerado hasta la fecha uno de los más mortíferos, el médico forense del condado informó que el total de muertes por COVID para 2020 fue de 8,353. De ellos, 1,810 fueron identificados como latinos, o casi el 22%. En 2021, hubo 4,560 muertes por COVID en el condado de Cook. Un 19%, o 862 personas, fueron identificados como latinos.
Pero palabra también descubrió que el número de muertes de latinos es en realidad más alto de lo que determinó el médico forense. Una revisión de las estadísticas de muertes del condado de Cook encontró 372 más muertes latinas mal clasificadas en 2020 y otras 108 en 2021. Estas cifras elevan los porcentajes anuales de muertes a 26% en 2020 y 21% en 2021. Sumando ambos años, los latinos fueron en promedio 24%, o casi una cuarta parte de todas las muertes por COVID.
Dado que los latinos son el segundo grupo de población más grande en el condado de Cook (casi 820,000 residentes en comparación con 864,000 anglosajones, según el censo de 2020), documentar correctamente la mortalidad latina es vital para evaluar el acceso adecuado al tratamiento de COVID, así como a otros recursos relacionados para este sector del condado.
En un registro aparece el nombre “Reavis”. En realidad era un Rivas que había muerto.
Para encontrar clasificaciones erróneas de latinos en los registros de médicos forenses, palabra examinó las estadísticas de muertes del condado de Cook y separó los apellidos latinos de las personas identificadas como anglosajones, negros, u otros en la clasificación racial. Luego tomamos estos nombres y buscamos sus obituarios en línea. También miramos el código postal donde vivía cada persona para verificar si era una conocida comunidad de mayoría latina. Aún así, hay un margen de error inevitable en nuestra metodología. Solo pudimos enfocarnos en los latinos con apellidos hispanos porque no pudimos identificar el porcentaje de latinos con otros apellidos.
Nuestra revisión de los registros de defunción reveló otros problemas en la contabilidad oficial de las muertes.
Algunos formularios de admisión tenían nombres latinos comunes mal escritos. En un registro aparece el nombre “Reavis”. En realidad, era un Rivas el que había muerto, como confirmaron los investigadores de palabra en un obituario en línea de la misma persona. De manera similar, los nombres latinos compuestos a veces se mezclaban. En un caso el nombre López de Ibarra figuraba como “Lopezdeibarra”.
Nuestras gráficas señalan a los latinos que fueron identificados como anglosajones en los datos del médico forense del condado de Cook y cuyos apellidos compuestos fueron escritos como uno solo.
Otro ejemplo de un nombre latino mal escrito en los datos del médico forense.
Cynthia Duarte. Cortesía Duarte.
Según Cynthia Duarte, directora del Centro Sarah W. Heath para la Igualdad y la Justicia de la Universidad Luterana de California, el problema de reconocer correctamente la raza y el origen étnico en ambientes médicos viene de procedimientos que no están diseñados para servir a poblaciones diversas, especialmente durante emergencias. Demasiadas veces, los pacientes son registrados por trabajadores de admisión sin capacitación cultural. Como resultado, tienden a basarse únicamente en el color de la piel y otros rasgos "raciales" visibles, que son evaluaciones altamente subjetivas, particularmente cuando se trata de poblaciones de razas mixtas como los latinos y personas indígenas.
“Esto me ha pasado en un hospital”, dijo Duarte. “Soy latina y de piel oscura, por lo que se asume mucho sobre quién soy”.
Cicero y el Día de Muertos
La mayoría de los 90,000 residentes de Cicero viven en hogares con varias generaciones y un buen número son indocumentados. Muchos familiares (tías, tíos, y suegros) también viven a pocas cuadras de cada uno.
En esta comunidad urbana de poco cupo, el inicio rápido de la pandemia en marzo de 2020 hizo sonar las alarmas. En siete meses, la ciudad reportó 5,635 casos. Un total de 212 murieron por COVID entre 2020 y 2021, incluyendo Elizabeth Solano.
Altar que incluye ciudadanos de Cicero víctimas del COVID. Escuela primaria Sherlock. Foto de Michael Izquierdo para palabra
Reflejando su población, la mayoría de las muertes de Cicero fueron latinos. Y, al igual que en el caso de Solano, al menos el 10% fueron identificados erróneamente como anglosajones, negros, asiáticos, u otros.
La primera señal de este problema lo notó en 2020 Irene Rómulo, la coordinadora de desarrollo y participación comunitaria de Cicero Independiente. Para actualizar el recuento semanal de muertes por COVID en el sitio de noticias, siguió los reportes de la oficina del médico forense local. Mientras revisaba los nombres de las víctimas, Rómulo se dio cuenta que los miembros de familias y vecinos que murieron de COVID estaban siendo identificados como anglosajones — sin incluir el origen étnico — en los registros oficiales.
“Estaba devastada al descubrir que al morir mi abuelo fue identificado de una raza que no coincidía con quien era”, dijo.
El impacto dramático de COVID en los residentes de Cicero fue evidente durante una visita a la escuela primaria Sherlock a principios de noviembre de 2021. Los estudiantes, los padres, y el personal de la escuela habían puesto un altar del Día de Muertos para la ceremonia anual tradicional realizada por algunos grupos latinos para honrar a sus muertos. El altar tenía varios niveles con docenas de fotos. Los administradores escolares mencionaron un número abrumador de participantes, especialmente porque la comunidad escolar no había observado el feriado en años anteriores.
Desde el principio reportes erróneos de COVID
Desde el inicio de la pandemia, los funcionarios de Chicago y los líderes comunitarios debatieron si recopilar datos de COVID sobre los latinos y cómo hacerlo. En abril de 2020, funcionarios electos latinos, conscientes de que sus electores estaban siendo pasados por alto en las evaluaciones de salud pública, solicitaron a las agencias gubernamentales que mejoraran la recopilación de datos en las comunidades latinas.
En aquel entonces, el 70% de las muertes registradas eran de negros en Chicago, según un análisis inicial de los datos del médico forense del condado de Cook por parte de WBEZ. Los funcionarios de la ciudad centraron los esfuerzos de divulgación en esos residentes. Debido a la falta de datos precisos, no se evaluó adecuadamente el impacto en los latinos.
“Simplemente no estaban haciendo las preguntas correctas a los latinos”, dijo la senadora estatal Celina Villanueva, quien representa parte de Cicero.
Los investigadores de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) saben desde hace mucho tiempo que la cantidad de muertes de latinos por todas las enfermedades no se reporta correctamente.
Una vez que las agencias reforzaron su metodología de recopilación de datos, los funcionarios comenzaron a ver las cifras reales de la pandemia entre los latinos. Los municipios de bajos ingresos comenzaron a recibir subvenciones de la Ley CARES (Coronavirus Aid, Relief and Economic Security, en inglés) para ayudar a compensar el impacto de la enfermedad. Cicero recibió más de $1 millón en 2020. El condado de Cook asignó los fondos siguiendo un índice de vulnerabilidad social que mide los niveles de pobreza, la composición étnica, el estatus minoritario, vivienda, y el acceso a la atención médica. Los fondos debían invertirse en la preparación para el COVID para 2021. Sin embargo, una investigación realizada por el semanario bilingüe Cicero Independiente descubrió que el gobierno local usó los fondos para pagar los salarios de la policía, lo que provocó indignación pública.
El conteo insuficiente continua
La identificación errónea de latinos que murieron por COVID no se limita al condado de Cook. Tampoco se limita a las muertes por COVID. Los investigadores de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) saben desde hace mucho tiempo que a nivel nacional la cantidad de muertes de latinos por todas las enfermedades no se reporta de manera correcta. El coronavirus sacó a relucir esta realidad.
Elizabeth Arias. Cortesía Arias
Los investigadores de los CDC saben desde hace 20 años que hasta el 3% de todas las muertes de latinos en los Estados Unidos se clasifican erróneamente como anglosajones y no se cuentan con precisión en los datos totales de defunción. “Se cuentan, pero como parte de la población anglosajona en general”, dijo Elizabeth Arias, investigadora de los CDC que ha analizado datos nacionales de muertes desde 1980.
COVID y sus variantes complicaron los reportes de latinos y personas indígena en maneras que no afectaron a los otros grupos étnicos y raciales. Hasta 2019, a los latinos les fue relativamente bien en las tendencias nacionales de salud porque habían mantenido una expectativa de vida más alta en comparación con los anglosajones. En lo que los investigadores llaman la Paradoja de la Mortalidad Hispana (Hispanic Mortality Paradox), los latinos vivieron, estadísticamente, de dos a tres años más.
Las razones de la "paradoja" radican en una serie de suposiciones que aún no se han comprobado definitivamente. La explicación más aceptada, según Arias, es que a los latinos les fue mejor porque en general incluyen una población más saludable que no fuma.
Sin embargo, esta supuesta ventaja parece haber desaparecido con el brote de COVID.
“Es cierto que las muertes son difíciles de ocultar. Y que tienden a registrarse bien, pero aún nos quedamos cortos cuando se trata de ciertas características como la raza, el origen étnico, en los certificados de defunción”.
Pero las disparidades en la atención médica, el empleo, y la vivienda tuvieron su impacto durante la pandemia. Los latinos perdieron tres años de expectativa de vida entre 2019 y 2020, según Arias, mientras que los anglosajones perdieron menos de dos. La mayor disminución en la expectativa de vida se registró entre los hombres latinos, de 79 años en 2019 a 75.3 años en 2020.
“La pandemia destacó conocidos problemas con el reportar raza y etnia en las estadísticas de mortalidad que estamos trabajando para abordar”, dijo la epidemióloga de los CDC Margaret Warner. “Lo que ahora se aprecia más es el impacto real de las estadísticas”.
La clasificación errónea es un "problema persistente" a través de todos los esfuerzos de recopilación de datos del gobierno, dijo el Dr. Eric Schneider, vicepresidente ejecutivo del grupo de investigación y medición de calidad de NCQA, que se enfoca en problemas de atención médica.
Schneider, especialista en servicios de salud, dijo que los expertos en salud saben que las estadísticas de mortalidad no son completamente confiables. “Es cierto que las muertes son difíciles de ocultar. Y que tienden a registrarse bien, pero aún nos quedamos cortos cuando se trata de ciertas características como la raza, el origen étnico, en los certificados de defunción”.
Directores de funerarias y certificados de defunción
Warner y Arias de los CDC dijeron que es difícil corregir la clasificación errónea de los latinos porque la información proviene de los certificados de defunción, que los directores de funerarias y los médicos de cabecera u otro personal médico llenan.
“Se supone que deben preguntar qué se consideraba el muerto. ¿Era hispano y de qué raza era? Pero muchas veces los directores de funerarias van solo por observación.”
Los CDC desarrollaron materiales de capacitación para guiar a los directores de funerarias y al personal médico que llena los formularios, agregó Arias. Se supone que estos recursos enseñen a los directores de funerarias cómo preguntar sobre la raza y el origen étnico del difunto. Pero con demasiada frecuencia, estos protocolos se ignoran.
“Se supone que deben preguntar qué se consideraba el muerto”, dijo Arias. “¿Era hispano y de qué raza era? Pero muchas veces los directores de funerarias van solo por observación”.
Los problemas para recopilar la información correcta surgen cuando los estados recopilan los datos de mortalidad y cuando se completa el certificado de defunción , dijo Arias a palabra. El gobierno federal paga a los estados para que proporcionen la información, y los estados dependen de la información que llenan los directores de funerarias, que a menudo no están debidamente capacitados.
Un Problema Endémico
No fue sino hasta 1989 que se agregó el término “origen hispano” al certificado de defunción oficial de los Estados Unidos. Hasta entonces, solo unos pocos estados incluían la clasificación hispano/latino en su documentación gubernamental. El gobierno federal no incluyó el término y proporcionó "raza" como único identificador.
“Tal vez todos deberíamos llevar una identificación que especifique nuestra raza y etnia para evitar una clasificación errónea”, dijo Arias con ironía.
Algunas agencias gubernamentales y organizaciones latinas han tratado durante algún tiempo de llegar al fondo de la clasificación errónea. Pero resolver el problema no es simplemente una cuestión de mejor capacitación del personal gubernamental y de salud, o de los directores de funerarias, dijo Cynthia Duarte. La clasificación errónea también ocurre debido a cómo los latinos se identifican a sí mismos. Muchos latinos nacidos en el extranjero no se identifican con los términos generales latino o hispano. En cambio, a menudo prefieren decir que son mexicanos, salvadoreños, u otras nacionalidades.
“Si los datos son incorrectos en términos de (COVID), ¿a dónde nos lleva esto en términos de otras enfermedades?”
En el condado de Cook, funcionarios latinos analizan soluciones. El conteo insuficiente de latinos en los registros de defunción del condado de Cook no puede ser resuelto solo por el gobierno, dijo la senadora estatal Villanueva. El problema requiere múltiples partes interesadas para encontrar una solución.
Celina Villanueva, senadora estatal de Illinois. Foto cortesía Villanueva
El condado de Cook, aseveró Villanueva, necesita reunir al establecimiento médico, al personal de datos, y a las comunidades para una discusión largamente esperada sobre la recopilación adecuada de datos.
“Si los datos son incorrectos en términos de (COVID), ¿a dónde nos lleva esto en términos de otras enfermedades?” preguntó Villanueva.
De hecho, a medida que disminuyen los casos de las variantes de COVID, quedan dudas sobre si el personal médico estará mejor preparado para la próxima pandemia.
“Si uno está midiendo de manera incorrecta el impacto de COVID en la comunidad latina, puede llevar a decisiones mal informadas sobre publicidad, educación, e investigación. Obviamente, eso perjudica no solo a la comunidad latina sino a todo en el país”, dijo Thomas Sáenz de MALDEF. “Los datos inexactos no son útiles, particularmente en el contexto de la salud pública”.
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Reporteo adicional de Michael Izquierdo e Ivan Moreno.
Ana Arana es una galardonada periodista de investigación y ex corresponsal en el extranjero que reportó durante tres décadas en América Latina y África. Ha recibido múltiples premios de periodismo, incluyendo un premio Peabody, dos premios del Overseas Press Club y un premio Dart a la excelencia, entre otros.
Linda Jue contribuye como editora de investigación y escritora de palabra. También es editora general del sitio web de investigación 100Reporters, así como instructora sobre reportajes y redacción del Fondo para Periodismo Investigativo (Fund for Investigative Journalism).
Kyra Senese es una periodista en Chicago. Recientemente ha reportado sobre la pandemia de COVID-19 para el Chicago Sun-Times, WBEZ, y el Pioneer Press en Chicago.